En ACMIL, también nos preocupamos por las familias.
Apoyando a las familias
Desde ACMIL nos parece fundamental cubrir las necesidades de la familia a través de programas que proporcionen recursos a los padres para hacer frente a las dificultades que surjan con sus hijos en el entrono familiar y social.
Programas para familias
En ACMIL tenemos toda una serie de programas destinadas a ayudar a las familias de nuestros asociados de tal manera que logremos también una mejora en sus condiciones de vida. Actualmente, tenemos tres programas diferentes dentro del área de familia.
Desde ACMIL nos parece fundamental cubrir las necesidades de la familia a través de programas que proporcionen recursos a los padres para hacer frente a las dificultades que surjan con sus hijos en el entorno familiar y social.
La discapacidad de un hijo va a exigir de las familias una disponibilidad y un esfuerzo que es necesario tener en cuenta a la hora de comprenderlas. Desde que se producen los primeros problemas en este sentido, la familia atraviesa diversos estados en su relación con la discapacidad. Desde las dudas que se produce cuando se diagnostica hasta la asimilación de dicho diagnóstico, van a sucederse diferentes estadios que van a imbricarse con las fases del ciclo vital en estas familias, modificando este ciclo y generando diversos momentos de incertidumbre.
Prueba de ello es que la asimilación de la discapacidad de un hijo no es nada fácil para las familias. Sólo un 26,7 % asimilan positivamente la nueva situación, y se genera un franco rechazo a la situación en un 17,3 % de las familias. Además, el 58,6% considera que la repercusión en la vida de los familiares (tiempo, económicos, de relación…) ha sido negativa. Este rechazo es una variable muy importante como factor de impulso para las dificultades de adaptación, dado que el rechazo de los padres produce en los hijos e hijas sentimientos de rabia que no siempre se expresan de la manera más adecuada.
El fenómeno de la discapacidad puede por tanto alterar de diversas maneras este contexto. Navarro (1999) destaca los siguientes problemas más comunes entre la familia, la persona con discapacidad y los servicios:
NIVEL ESTRUCTURAL
Alteraciones en los roles y funciones familiares.
Rol del cuidador. Afrontamiento y negociación.
Falta de reconocimiento.
Agotamiento.
Rigidez en los patrones de interacción familiar.
La sobreprotección.
Coaliciones y exclusiones emocionales.
Aislamiento social.
Culpabilización.
NIVEL DE PROCESO
Interferencias entre los ciclos vitales de las personas con discapacidad y la familia.
Dificultades para las tareas normativas.
Interferencias entre tareas intrafamiliares y necesidades externas (laboral, amistades…)
Compatibilizar intereses y necesidades: poner la discapacidad en su lugar.
NIVEL EMOCIONAL
Dificultades en la gestión de emociones relacionadas con las diferentes dificultades.
Malas experiencias con los profesionales de la salud.
El duelo.
Las creencias familiares.
El programa Padre a Padre se sistematizó en Estados Unidos, donde unos padres experimentados apoyaban a unos nuevos padres, entablando una relación, de familia a familia, para ayudar en ese primer momento del diagnóstico o de la comunicación de la discapacidad.
El origen de este programa es la necesidad de apoyo sentida por los padres, que se convierte en ofrecimiento de ayuda informal cuando se tiene la noticia de un nuevo caso. Experiencias de este tipo se han tenido en todas las asociaciones de una u otra forma. Y nos encontramos con familias que con muy buena voluntad han visitado a otras familias, tratando de ayudar, ofreciendo su experiencia y sus vivencias, escuchando a los nuevos padres. Esto no siempre ha sido lo que la nueva familia necesitaba.
Por ello, la creación de un apoyo padre a padre donde estos puedan intercambiar experiencias y emociones y transmitirse apoyo mutuo, es fundamental para atender de forma integral a las familias.
Desde ACMIL intentamos cubrir las necesidades de los hermanos y hermanas de las personas con discapacidad intelectual ligera e inteligencia límite ofreciéndoles un espacio donde compartir experiencias y sentimientos de modo que favorezcan las relaciones familiares y sociales.
Los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual ligera o inteligencia límite, tienen en común muchos sentimientos, preocupaciones y experiencias. Aunque la investigación actual, no está específicamente enfocada en la adaptación y el bienestar de los hermanos y hermanas; la investigación que se ha llevado a cabo en los últimos diez años, indica que contrariamente a la idea ampliamente aceptada, que crecer con una persona con una discapacidad, causará con absoluta seguridad, que los otros miembros de la familia desarrollen problemas psíquicos y de desarrollo, los hermanos y hermanas de personas con necesidades especiales, a menudo muestran un alto nivel de adaptación.
Desde el nacimiento en adelante, hermanos y hermanas juegan roles importantes, en todos los aspectos, en el desarrollo mutuo.
Comenzando en la primera infancia y continuando a lo largo de sus vidas, los hermanos y hermanas pasarán normalmente más tiempo entre ellos, que lo que pasan con sus padres. Lo característico de las interacciones entre hermanos y hermanas pequeños son las expresiones intensas y desinhibidas del amplio rango de las emociones humanas, desde el amor, el afecto y la lealtad al odio, hostilidad y resentimiento. Las experiencias con ambos sentimientos y comportamientos, positivos y negativos, son una realidad en toda relación de hermandad.
Algunos de los sentimientos y preocupaciones que expresan los hermanos y hermanas son:
- Exceso de identificación
- Vergüenza
- Culpabilidad
- Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida
- Sensaciones de resentimiento
- Incremento de responsabilidades y demandas para dar cuidados
- Mayores responsabilidades y pedidos de cuidados a brindar
- Una creciente presión a superar.
Es por ello, que desde la Asociación, creemos que la atención a los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual debe ser imprescindible para garantizar el éxito de la adaptación familiar.
